MOVEMENT
Eins + Eins > Zwei
Warum braucht es eine 'Bewegung'?
Gemeinsam ein Problem lösen
Eine Lösung für ein komplexes Problem zu finden, geht nur, wenn die besten Köpfe gemeinsam denken und ihre Ideen einbringen.
Das zu schaffen, obwohl das zugrunde liegende Problem nur für Wenige relevant ist, stellt die große Herausforderung, aber auch einen großen Reiz dar.
Deshalb ist es besonders wichtig, aufzuzeigen, wie relevant die Arbeit und die damit verbundene Fortschritte an einer seltenen Krankheit wie Alström für viele Menschen sein können.
Denn auch, wenn es „nur“ eine seltene Erkrankung ist, so sind davon nicht nur die Patienten, sondern auch die Angehörigen davon betroffen.
Die drei Phasen
Das Projekt steht noch ganz am Anfang. Es soll in 3 Phasen ablaufen:
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Zunächst soll Awareness (Aufmerksamkeit) für das Thema Alström und seltene Krankheiten im Allgemeinen geschaffen werden. Das ist der aktuelle Schwerpunkt.
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Parallel hierzu soll ein Funding aufgebaut werden - über unterschiedlichste, kreative Ansätze.
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Die dritte Phase - die Forschung bzw. der Aufbau eines Hubs - ist letztlich der wichtigste Schritt.
Klar ist: Ohne erfolgreiche Phase 1 und Phase 2 wird es keine 3. Phase geben.
AWARENESS
Aufmerksamkeit zu erzeugen ist ein wesentlicher Teil der Aufgabe. Viele Menschen wissen nicht um die Existenz „seltener Krankheiten“ und welche Konsequenzen für Betroffene entstehen, aber auch, welche Chancen sich aus einer intensiven Auseinandersetzung mit dieser und ähnlichen Krankheiten bieten.
Denn Früherkennung kann Leben verlängern, sogar retten und in der Folge das Gesundheitssystem entlasten, wovon Alle profitieren. Ein Verstehen und perspektivisch eine Heilung dieser Krankheit kann nur durch Erkenntnisse und Methoden erreicht werden, die auch in vielen anderen Bereichen helfen können.
All dies bedingt aber die ersten Schritte - informieren, involvieren und motivieren, sich auf das Thema einzulassen. Das geht nur über eine gute und auch breite Medien- und Kommunikationsstrategie.
Warum ich weiß, dass es möglich ist
Gemeinsam sind wir schon stark!
Um diese Initiative überhaupt starten zu können, war ganz viel Hilfe, Know-How, Zeit, das-Herz-am-richtigen-Fleck-haben und vieles mehr nötig. Ich war überwältigt von der Hilfe, die es schon vor dem Start gab.
Ich möchte im Bereich 'CHAMPIONS' Menschen oder Organisationen Danken, die mir auf dem bisherigen Weg bereits geholfen oder mich inspiriert haben.
Diese 'Champions' waren in dieser frühen Phase bereit, sich auf ein unbekanntes Thema mit unbekanntem Ziel und einer vielen unbekannten Person einzulassen und einfach ihre Hilfe anzubieten.
Wie geht es weiter?
Also schon alles fertig?
Obwohl schon einiges an Vorarbeit geleistet wurde, ist es immer noch ein sehr langer Weg bis zum Ziel. Die Arbeit beginnt jetzt erst richtig und es gibt viele Bereiche, in denen noch Unterstützung nötig ist.
Aktueller Unterstützungsbedarf - jede Hilfe zählt!
In den Bereichen Vermarktung, Funding, in Rechts- und Steuerfragen, IT, Administration und Organisation wird aktuell Hilfe benötigt.
Im Bereich 'Be a Part' können die Projekte und Anforderungen eingesehen werden oder der Kontaktbereich benutzt werden.
Was die Initiative ab dem Start bieten kann
SEI TEIL UNSERES TEAMS
Wenn du, unabhängig von den oben genannten Themen glaubst, dass dein Beitrag den Unterschied machen kann, du Zeit und Lust hast zu helfen oder Ideen hast, die helfen können, dann melde dich!
