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LINKS

 Resourcen

Studien, Informationen, Organisationen

Hilfreiche und weiterführende Links

Hier finden sich Links zu Studien, Organisationen, die sich mit Alström und seltenen Krankheiten beschäftigen und zu betroffenen Organisationen. Zu einigen Studien gibt es deutsche Übersetzungen inklusive einer Zusammenfassung. 

Alström Studien

EBioMedicine - The Lancet

Wiederherstellung Funktionen

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Journal of Medical Genetics, 2005

Artikel über Wichtigkeit von Früherkennung

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Studie Birmingham NHS Foundation und Liminal

Wirksamkeitsstudie PBI-4050

Link

ScienceDirect

Studie an Familie, 2020

Link

BMC Medical Genetics

Neuartige ‎‎ALMS1-Genmutation‎‎, 2017

Link

Frontiers

Rolle von ALMS1 in der Morphologie primärer Zilien, 2021

Summary
Link

Orphanet Journal of Rare Diseases

Konsensus-Richtlinien für das klinische Management

Link

Clinicaltrials.gov

Langzeitstudie, Cohorte University Hospital Strasbourg

Link

Rare Connect, Europäische Plattform

Offizielle Alström Community

Link

YouTube Video

YouTube Video einer Betroffenen

Link

Orphanet

Suchfunktion für seltene Krankheiten

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EURO-WABB

‎EU-Register für seltene Krankheiten‎ u.a. Alström

Link
Alström Studien
Symptome

Symptome

Sehen

BAG Selbsthilfe e.V.

Link

Sehen

Landesarbeitsgemeinschaft der BAG-Selbsthilfe in Bayern:

Link

Sehen

Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V.

Link

Sehen

Pro Retina

Link

Hören

Deutsche Cochlea Implant Gesellschaft e.V.

Link

Diabetes

Diabetiker Bund Bayern e.V.

Link

Diabetes

Diabetes: Deutscher Diabetiker Bund e.V.

Link

Diabetes

Deutsche Diabetes Föderation e.V.

Link

Diabetes

Diabetes Online Community

Link

Organisationen

Alström UK

Englische (UK) Alström Seite

Link

Alström US

Amerikanische Alström-Seite

Link

Die ACHSE

​

Link

Das Kindernetzwerk

​

Link
Organisationen

Patientenorganisation

Patientenorganisation
Farbverlauf, der von links Gelbgrün startet und nach rechts in Richtung eines Blaugrüns verläuft
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