WHY?
Der Grund für diese Seite.
Das ALSTRÖM Syndrom. Eine sogenannte „seltene Erkrankung“.
Es handelt sich um einen Gendefekt, der aufgrund seiner Seltenheit (1:1.000.000) und der damit einhergehenden fehlenden Bekanntheit schwer zu diagnostizieren ist. Aus diesem Grund gibt es auch wenig Erfahrung zu typischen Krankheitsverläufen.
Eine Früherkennung gibt es nicht.
Alström ist nach heutigem Wissensstand nicht heilbar.
Die Vision.
Wenn Träume erlaubt sind.
Eine Krankheit frühzeitig zu erkennen, sie in Ihren Ausprägungen zu verstehen und in der Lage zu sein, unabhängig von Status und Bildung, Hilfe zu bekommen, sollte keine Vision sein.
Auch dann nicht, wenn es sich um eine „seltene Erkrankung“ handelt.
Zu erfahren, was ein Betroffener bzw. ein Angehöriger tun kann - aber auch, was noch nicht möglich ist, muss Jedem zugänglich sein. Hilfe und Erleichterungen im Umgang mit den Konsequenzen einer seltenen Krankheit - nach den Maßstäben des medizinisch Möglichen und nicht nach ausschließlich ökonomischen Kriterien.
Das Ziel
Was soll erreicht werden?
Aufbau eines Center of Excellence (siehe "DAS ZIEL") in Deutschland, das seine eigene klinische Expertise entwickelt und damit nicht nur die Versorgung sicherstellt, sondern auch an der Erforschung des Alström-Syndroms tätig wird.
Gleichzeitig soll hierdurch eine zentrale Stelle entstehen, die als Ansprechpartner, Koordinator der Initiativen und internationaler Vernetzer agiert.
Hier können internationale Vorbilder als Referenz dienen.
Das 'How'
Wie kann dieses Ziel erreicht werden?
Der erste Schritt ist, Alström in der öffentlichen Wahrnehmung zu platzieren und dadurch Fundraising zu ermöglichen.
Der Anspruch ist, außergewöhnliche Menschen durch außergewöhnliche Initiativen zum gemeinsamen Denken und Arbeiten zu gewinnen.
Dafür wird eine Non-Profit-Organisation gegründet, die allen Transparenzanforderungen (siehe 'TRANSPARENZ') mehr als gerecht wird. Damit wird sichergestellt, dass alle Aktivitäten und Beiträge nur auf das eine Ziel einzahlen.
