MOVEMENT
Eins + Eins > Zwei
Warum braucht es eine 'Bewegung'?
Gemeinsam ein Problem lösen
Eine Lösung für ein komplexes Problem zu finden, geht nur, wenn die besten Köpfe gemeinsam denken und ihre Ideen einbringen.
Das zu schaffen, obwohl das zugrunde liegende Problem nur für Wenige relevant ist, stellt die große Herausforderung, aber auch einen großen Reiz dar.
Deshalb ist es besonders wichtig, aufzuzeigen, wie relevant die Arbeit und die damit verbundene Fortschritte an einer seltenen Krankheit wie Alström für viele Menschen sein können.
Denn auch, wenn es „nur“ eine seltene Erkrankung ist, so sind davon nicht nur die Patienten, sondern auch die Angehörigen davon betroffen.
Die drei Phasen
Das Projekt steht noch ganz am Anfang. Es soll in 3 Phasen ablaufen:
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Zunächst soll Awareness (Aufmerksamkeit) für das Thema Alström und seltene Krankheiten im Allgemeinen geschaffen werden. Das ist der aktuelle Schwerpunkt.
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Parallel hierzu soll ein Funding aufgebaut werden - über unterschiedlichste, kreative Ansätze.
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Die dritte Phase - die Forschung bzw. der Aufbau eines Hubs - ist letztlich der wichtigste Schritt.
AWARENESS
Aufmerksamkeit zu erzeugen ist ein wesentlicher Teil der Aufgabe. Dabei sollten möglichst viele Menschen zumindest verstehen, was es mit einer seltenen Krankheit wie Alström auf sich hat, welche Konsequenzen für Betroffene entstehen, aber auch, welche Chancen sich aus einer intensiveren Auseinandersetzung mit dieser und ähnlichen Krankheiten bieten.
Früherkennung kann Leben retten und das Gesundheitssystem entlasten. Ein Verstehen und perspektivisch eine Heilung dieser Krankheit kann nur durch Erkenntnisse und Methoden erreicht werden, die auch in vielen anderen Bereichen helfen können.
All dies bedingt aber die ersten Schritte - informieren, involvieren und motivieren, sich auf das Thema einzulassen. Das geht nur über eine gute Medien- und Kommunikationsstrategie.
Warum ich weiß, dass es möglich ist
Gemeinsam sind wir schon stark!
Um diese Initiative überhaupt starten zu können, war ganz viel Hilfe, Know-How, Zeit, das-Herz-am-richtigen-Fleck-haben und vieles mehr nötig. Ich war überwältigt von der Hilfe, die es schon vor dem Start gab.
In zwei Bereichen möchte ich nachfolgend Menschen oder Organisationen vorstellen, die mir auf dem bisherigen Weg bereits geholfen oder mich inspiriert haben.
Einmal meine 'Champions', die in dieser frühen Phase bereit waren, sich auf ein unbekanntes Thema mit unbekanntem Ziel und einer vielen unbekannten Person einzulassen und einfach ihre Hilfe anzubieten.
Außerdem meine 'Helden' - Personen, die in einer ähnlichen Situation waren und einfach die Initiative ergriffen haben, wo es sonst niemand tat. Mit wirklich eindrucksvollen Ergebnissen!
Wie geht es weiter?
Also schon alles fertig?
Obwohl schon einiges an Vorarbeit geleistet wurde, ist es immer noch ein sehr langer Weg bis zum Ziel. Die Arbeit beginnt jetzt erst richtig und es gibt viele Bereiche, in denen noch Unterstützung nötig ist.
Hier besteht aktuell Unterstützungsbedarf
In den Bereichen der Vermarktung, des Fundings, in Rechts- und Steuerfragen, der IT und der Administration und Organisation wird aktuell Hilfe gebraucht.
Im Bereich 'Be a Part' kann man die Projekte bzw. Anforderungen sehen - oder sich über den Kontakt einfach an mich wenden.
Jede Hilfe zählt!
Was die Initiative ab dem Start bieten kann
SEI TEIL UNSERES TEAMS
Wenn du, unabhängig von den oben genannten Themen glaubst, dass dein Beitrag den Unterschied machen kann, du Zeit und Lust hast zu helfen oder Ideen hast, die helfen können, dann melde dich!
