Wir nehmen die Dinge in die Hand

Hier ein paar Erfahrungen, die sehr persönlich sind und keinerlei Anspruch auf Richtigkeit im Sinne von ‚funktioniert immer‘ erheben (oder medizinische bzw. psychologische Hilfestellung ersetzen sollen) aber die mir bzw. uns sehr geholfen haben. Diese gelten sicher auch für viele andere Erkrankungen bzw. den Umgang mit einer solchen Situation. Begleitend dazu in einem ‚Blog‘ Beispiele von Situationen, die ich als extrem eindrucksvoll wahrgenommen habe. Ben ist heute 9 Jahre alt und weiß bisher nur von seiner Seh- und Hörbehinderung. Den ganzen Umfang der Alström-Erkrankung kennt er noch nicht. Ben versteht aber, dass sein Stoffwechsel anders ist, dass er beim Essen mehr aufpassen muss, einiges nicht essen sollte (vor allem weniger als andere/ gleichaltrige Kinder).